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上海閔行區(qū)萬科雙語學(xué)校和上海浦東新區(qū)民辦萬科學(xué)校2000余名學(xué)生參與慈善樂跑。本文圖均為 德英樂 供圖

助力罕見病，讓公益“跑”進(jìn)孩子心里，上海的學(xué)校做了全新探索。

4月24日，澎湃新聞記者從校方獲悉，上海閔行區(qū)萬科雙語學(xué)校和上海浦東新區(qū)民辦萬科學(xué)校分別舉辦了“奔向萬分之一的你”慈善定向越野賽和“用心接力，為愛吶‘罕’”慈善樂跑。上海閔行區(qū)萬科雙語學(xué)校是一所9年一貫制學(xué)校，上海浦東新區(qū)民辦萬科學(xué)校是一所12年一貫制學(xué)校，兩所學(xué)校共有2000余名學(xué)生參與了慈善樂跑。

不同于簡單的捐款，孩子們要通過自己的智慧、努力來募集到善款，每完成一個關(guān)卡或者每跑一圈，孩子的贊助人（教師或家長）就出資捐助。學(xué)生們不僅培養(yǎng)了責(zé)任感和同理心，當(dāng)看到了自己的行為能為別人、為社會帶來幫助時，也清楚地認(rèn)識到自己的努力和價值。

孩子們此舉，是為罕見病患者群體發(fā)聲。所謂罕見病，是指新生兒發(fā)病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數(shù)小于14萬的疾病。

39歲罕見病患者藍(lán)劍兒近日帶著他的100多幅畫作，到上海參加“萬分之一的遇見” ——?2023年陽光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展，藍(lán)劍兒沒有上過一天學(xué)，全身僅兩個手指能動，自學(xué)成才，畫了1300多幅畫。他背后有著一群并不罕見的罕見病患者群體。

為更好地幫助罕見病患者，上海市罕見病防治基金會、上?？萍及l(fā)展基金會、上海教育電視臺、上海中國書院、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)學(xué)中心、上海第一婦嬰保健院、程十發(fā)美術(shù)館、德英樂教育及旗下上海閔行區(qū)萬科雙語學(xué)校和上海浦東新區(qū)民萬科學(xué)校等十家單位一道攜手，積極承擔(dān)社會責(zé)任，助力“健康中國2030”戰(zhàn)略全面實施，助力每個“萬分之一”都能被遇見、被聽見、被看見。

藍(lán)劍兒作品

活動所得善款將全部捐助于上海市罕見病防治基金會，并部分用于藍(lán)劍兒作品在程十發(fā)美術(shù)館的展出。藍(lán)劍兒作品也走進(jìn)校園，通過校園畫展和講座的形式分享給更多的孩子們。同時，校園面向全體學(xué)生征集“罕見病”主題繪畫作品，優(yōu)秀作品將在6月份和藍(lán)劍兒以及其他罕見病患者作品一起在程十發(fā)美術(shù)館展出，呼吁更多社會力量為罕見病患者發(fā)聲。